María Luz se recupera y espera pronto volver a la localidad con sus seres queridos

POR FUNDACIÓN HERMISFERECTOMÍA RELATO DE CLAUDIA MESINA, MADRE DE LUZ.

María luz es una niña Hermosa que en unos días cumple doce años. Es la hermana más pequeña de siete mujeres. Siempre fue muy enérgica para todo, pintaba, hacía manualidades, cantaba, bailaba.. Hasta sus diez años, todo transcurría normal.

A fines del 2020 comenzaron las cefaleas intensas y junto con ello un largo camino de incertidumbre.

Después de unos días con esos dolores persistentes, su pediatra recomienda realizar tomografía y visitar a un especialista en neurología.

Vivimos en una ciudad en el sur, (Sarmiento-Chubut) que no cuenta con un hospital equipado ni especialistas, cada estudio que hay que realizar es un viaje de 140km hacía otra ciudad (Comodoro Rivadavia). Y a veces se torna difícil poder conseguir turno.. ya que los especialistas viajan desde Bs.As… por ende todo es espera.

El 12 de diciembre de ese mismo año, experimentamos lo que para nosotros sería una pesadilla, su primera convulsión de muchas que vendrían…esa noche salimos desesperados sin saber que estaba pasando. Llegamos al hospital de urgencia, la dejaron en observación ,pidieron análisis, y así hasta 1 semana después que volvió a tener otro episodio.

A medida que las convulsiones eran más seguidas, ya sea jugando o en la casa, un médico clínico le indica ácido valproico más lorazepam y ya para ese entonces Mari deja de ir a la escuela.

En el camino de saber que era lo que la estaba afectando, dimos con una neuróloga, que visitamos ya con un EEG (Electroencefalograma) que le realizaron, dónde quedo grabado que ese mismo día del estudio María tuvo una convulsión más fuerte y duradera de lo habitual. Ésta doctora se apresura en darnos un diagnóstico, ya que en el mismo estudio logra ver una lesión (manchitas blancas) indicando posible tumor cerebral, es entonces que solicita derivación urgente a Bs.as.
Un mes después de esa consulta,sale la derivación
Al Sanatorio Güemes, dónde Mari es tratada estudiada, y diagnosticada con Epilepsia Refractaria en estudio. Durante dos meses las convulsiones fueron controladas.

A nuestra vuelta, todo parecía volver a la normalidad hasta que en junio de 2021 vuelven los episodios más fuertes que nunca.. Y así fueron pasando los meses , entre noches de desvelo, miedo, incertidumbre, convulsiones, viajes a la guardia de un hospital a cualquier hora…

En octubre logramos conseguir un turno con quién hoy es su neurólogo,el dr. Calvo. Con sus crisis recurrentes Mari vuelve a ser medicada con lacosamida y a su vez él comienza a estudiar su historial clínico.
Para fines de noviembre , volvemos a comodoro Rivadavia de urgencia porque las convulsiones nunca pararon, María estaba muy cansada y ya se podía notar una hemiparesia en su piernita.

Su doctor decide dejarnos en el hospital regional internadas para poder tenerla controlada. Con convulsiones persistiendo siempre el ya la estaba estudiando y tenía sospechas del Síndrome de Rasmussen.

Tenia crisis focales, que empeoraban y requieren internacion de urgencia. Le vuelven a repetir RMN de cerebro, y ven atrofia Occipital Izquierda y decide el Doc Calvo , probar tratamiento de corticoides por 7 días y cargas de Gammaglobulina. Sin efecto porque Mari seguía igual o peor. Ya nada calmaban sus crisis.
Su neurólogo se arriesga y me cuenta que su diagnóstico está más claro , que podía ser una enfermedad inmune, Rasmussen. Y solicita nueva derivación a centro de mayor complejidad para ser evaluada y en el caso que fuera necesario intervención quirúrgica. Es ahí donde comienza nuestra lucha con la obra social para que se hicieran cargo de los tratamientos y medicación que probaban con Mari (Lorazepam, Cannabis Meprednisona,vitaminas,carbonato de calcio, Fenobarbital,Omeprazol😨 Gammaglobulina, Difenilhidantoina,también
Oxcarbazepina entre tantos más)

El 17 de diciembre internadas, esperando derivación,pasamos navidad ella con crisis ,y a la hemiparesia de la pierna derecha se le sumaba su brazo. Salimos de alta en año nuevo un viernes y ya el día martes, otra vez a comodoro por convulsiones …estando ahí por su cuadro febril, contrae COVID .😔

A la espera de esa derivación que la obra social no autorizaba, El 27 de enero de este año,Mari vuelve a tener un status convulsivo y los médicos deciden inducirla a un coma para frenar posibles daños en su cerebro ya que tenía mucha actividad y su cuerpito ya no resistía tanto. Era muy peligroso. El mundo se nos venia abajo, solo le pediamos a dios que saliera todo pronto. Tuvimos que hacer visible en los medios de radio y redes sociales lo que estaba pasando con María luz , en parte gracias a ello se logró que enviaran el avión sanitario para que Mari ya estando en coma pudiera ser trasladada nuevamente al sanatorio Güemes en bs as.

Llegamos el 5 de febrero , mis días eran largos y muy tristes ella no despertaba, estuvo en total 10 días así. Tenía que despertar, y estar lo más lúcida posible porque se hablaba de una intervención quirúrgica. Ya que para el neurocirujano y neurólogos que la atendieron no había duda, era síndrome de Rasmussen, y tenía afectado su hemisferio izquierdo.

Nunca nos preparamos para recibir la noticia de una enfermedad para nuestros hijos, menos que te digan que no tiene cura. Muchas cosas pasan por nuestra mente y corazón, no hay palabras para describirlo. Se te viene el mundo abajo te quebras en mil pedazos 💔😢 ..Pero hay algo que te levanta ,y son ellos mismos, nuestros hijos que nos enseñan como seguir.

Ser portador de una enfermedad poco frecuente supone de mucha paciencia para encontrar médicos que sepan, que entiendan y traten en profundidad el caso, analizar ,estudiar… Me costó mucho entender de qué se trataba, yo solo quería lo mejor para Mari y en ese momento lo mejor era la cirugía a pesar de todo lo que me habían dicho con respecto al después.Todo era malo, negativo. El «NO VA A PODER» era una frase que se repetía mucho. Entonces comencé con la búsqueda de información y tuve la suerte de dar con la Fundación de hemisferectomia (Fundhemi) no solo porque habían muchos testimonios de chicos operados por lo mismo, sino porque muchas mamás se contactaron conmigo para Compartir sus vivencias personales , aconsejarme, y hacerme sentir que no estábamos solas en este proceso. Siempre voy a estar agradecida por eso.

Finalmente el 18 de febrero después de tantas piedras en el camino, Mari fue operada por el Dr.Bartoluchi. El mejor neurocirujano que me pudo tocar. Fueron largas horas de espera y angustia. La cirugía duró 7/8 horas y fue un éxito.

Gracias a Dios,al 2do día de entrar a quirófano, abrió sus ojitos y como fue siempre ella, observaba todo.
Su recuperación fue bastante rápida para todo lo que nos habían dicho.

El 18 de marzo nos dieron el alta Y nos trasladaron al centro de rehabilitación Ciarec, que es donde estamos al día de hoy a la espera nuevamente por parte de la obra social, de la silla de ruedas que Mari necesita para su traslado a casa ya que fue pedida su alta ambulatoria.
María es Luz, como su segundo nombre , es eso una Luz de esperanza, desde que comenzó a caminar para mi volvió a Nacer y cada día habla mucho más y hace frases más largas.

Tiene dificultad para caminar y su mano derecha perdió movilidad pero eso no es un impedimento para nada, ahora sonríe, bromea y llora de risa por lo que hace.
María Luz es una niña valiente, que cada día nos sorprende más con su capacidad de levantarse, mejorar y ponerle ganas a sus terapias. Aunque a veces no se siente con ganas de hacer nada.. No hay día que no avance y no hay día que no sonría.

Nota: María Luz está esperando que llegue su silla de ruedas para poder volver a su casa con su familia y su rutina después de 4 meses de estar en Buenos Aires. Esperamos sea muy pronto que terminen los trámites para que pueda comenzar su nueva vida.